Anche quest’anno la maratona TELETHON chiude in bellezza con 31,3mln raccolti.
Giorno 15 dicembre è partita sulle reti Rai la manifestazione più attesa dell’anno: la raccolta fondi per la Fondazione che dedica da ben 51 anni negli Stati Uniti e da 27 in Italia impegno, professionalità ed energie per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Perché il successo di TELETHON ?
La fondazione nasce nel 1966 negli Stati Uniti, grazie all’iniziativa dell’attore Jerry Lewis, il quale ebbe l’intuizione di sfruttare il potere mediatico della televisione per lanciare un appello a favore della ricerca sulla la distrofia muscolare, diffondendo l’importanza dello studio di questa malattia rara che rendeva invalidanti e privi di dignità umana coloro che ne venivano colpiti.
Il modello della maratona televisiva da cui, per contrazione, ne deriva il nome (Television marathon), venne importato anche in Italia grazie alla sensibilità ed all’ iniziativa di Susanna Agnelli.
Oltre alla maratona televisiva,Telethon è presente sul territorio nazionale anche con altre manifestazioni, quali spettacoli nelle piazze, protocolli d’intesa con associazioni sportive, sociali e culturali, teatri, convenzioni con supermercati, etc.
Catania è uno dei centri di maggior raccolta, a livello nazionale, grazie soprattutto all’impegno del Coordinatore Eventi Carmelo Furnari ed al Coordinatore Provinciale TELETHON Catania dott. Maurizio Gibilaro, nonché all’attività di tutto lo staff di volontari.
Nel mese di dicembre, che già sappiamo essere il mese della maratona televisiva, nel distretto di Catania sono stati organizzati alcuni eventi di solidarietà: al teatro Bellini di Adrano, giorno 8 dicembre, la splendida voce del cantante Andrea Romano apre la serata di Gala per TELETHON, che si svolge con il concerto dei Parsifal, l’unica cover band premiata dai Pooh per la perfezione strumentale e vocale; giorno 10 dicembre, in occasione della festa del Donatore dell’Associazione Donatori San Marco di Catania, TELETHON raccoglie un assegno di mille euro grazie alla vendita dei cuori di cioccolato negli stand messi a disposizione dall’Associazione; giorno 22 dicembre al centro sportivo PalaCatania, in occasione del Torneo di Pallavolo Christmas Roomy dedicato ai più piccoli, organizzato dalla storica scuola di Pallavolo Roomy, capitanata da Giovanni Barbagallo la Fondazione TELETHON, partner ufficiale dell’evento, coinvolge e sensibilizza i più piccoli (ed i genitori) a capire l’importanza del semplice gesto della donazione e della raccolta per la ricerca sulle malattie rare. La scuola di pallavolo Roomy, fondata nel 1978 dal Prof. Antonio Barbagallo, ha le sue sedi presso alcune strutture scolastiche del territorio catanese, Dante Aligheri, Lombardo Radice, Giovanni XIII, Majorana e conta circa 500 iscritti. Da alcuni anni questo sodalizio consente un interscambio culturale tra spirito sportivo e lotta delle malattie rare, per donare la possibilità ai bambini affetti di uscirne fuori e dar loro il sogno di poter giocare.
Ma non è tutto!
TELETHON finanzia anche ricerche di malattie che altrimenti resterebbero nell’oblio. Da tre anni infatti, devolve parte del ricavato alla ricerca sulla malattia genetica dell’X fragile, ovvero tra le più frequenti cause di ritardo mentale ereditario. A Catania sono due i gruppi di ricerca, il Cnr di cui è responsabile ricerca la dott.ssa Maria Vincenza Catania ed il Policlinico,di cui è responsabile ricerca la dott.ssa Lucia Ciranna.
Inoltre, ricordiamo gli Istituti di Ricerca TELETHON: il TIGEM , centro di eccellenza del sud con sede a Pozzuoli (Na) diretto dal Prof. Andrea Ballabio, che si occupa dello studio dei meccanismi alla base delle malattie genetiche; il TIGET, l’Istituto San Raffaele di Milano, leader nella terapia genica. In questi centri operano scienziati provenienti da tutto il mondo, eccellenze internazionali, che hanno fatto scoperte importanti come ad esempio la terapia Strimvelis per il trattamento dell’ ADA- SCID, giusto per citarne una.
Contribuire alla ricerca scientifica, sebbene qui in Italia sia a carico dei donatori, è un atto di civiltà, perché le malattie rare non colpiscono solo le famiglie altrui, colpiscono tutta la comunità , il successo di una scoperta scientifica è il successo di chi lo ha reso possibile con un gesto di cuore.
Valeria Barbagallo








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