Che il Sistema Sanitario Italiano lasci spesso a desiderare ormai è sulle cronache quotidiane di tutti i giornali. Dalla trasformazione in Aziende Sanitarie ai tagli economici che hanno comportato una notevole riorganizzazione in termini di riduzione del personale e chiusura ed accentramento di strutture, il cittadino avverte sempre più il disservizio, costringendolo a rivolgersi al privato.
Il fatto è ancor più grave quando si tratta di malattie rare, spesse volte difficili da diagnosticare ed ancor più difficili da curare.
È il caso sconvolgente di Ginevra, giovane e bella mamma di 31 anni. Le hanno diagnosticato una malattia rara, la “Granulomatosi di “Wegener”, fino ad ora ci sono 8 casi su un milione.
Un calvario che non sa dove la condurrà, ma che pian piano la priva delle forze fisiche, ma non della grinta di lottare per suo figlio. Figlio “al quale cerco di addolcire le mie assenze per le cure… ed anziché saltare sul letto con lui , mi limito a farlo e disfarlo”-afferma con disperazione.
Nella sua lettera aperta inviata in redazione , ha scritto delle verità agghiaccianti, il suo non è uno sfogo bensì la rabbia di vedersi porte chiuse in faccia da medici del nostro territorio che non hanno il coraggio di somministrarle la cura prescrittagli dal centro di medicina di Udine, unico presidio in tutta Italia ad avere preso a cuore il suo caso, nascondendosi dietro a protocolli ed a rinvii che trova assurdi.
Dove sta il diritto ad essere curati? Fa paura affrontare una malattia “in carne ed ossa” piuttosto che leggerla sui libri, col rischio di fallire?
Le parole di Ginevra sono dure ma profondamente sincere: .. “quel camice bianco potrebbe essere anche rosso , blu o verde..in molti casi chi lo indossa è più propenso al gioco del dottore con le bambole adolescenziali, ma non certo ad essere definito Medico con tanto di giuramento di Ippocrate. Ho visto medici confondersi nel decidere se somministrare 5 mg o 10 di cortisone , ho visto l’impossibilità di accesso al pronto soccorso…ho visto medici con preparazione sulla malattia paradossalmente inferiore quella che possa avere io…ho visto assistenza domiciliare inesistente, ho visto medici che non hanno mai effettuato una somministrazione ed altri che si rifiutano perchè trattasi di terapia sperimentale”.
Ovviamente le parole di Ginevra sono cariche di dolore, perché sapere che senza cure non è facile sopravvivere, è la cosa più terribile che un essere umano possa sopportare.
Il suo è anche un appello al diritto di essere curata, al diritto di una speranza, anche se in via sperimentale.
Credo che una sinergia attiva nel settore della medicina sia fondamentale, superando gli ostacoli burocratici e territoriali. Di certo una vita umana, non può e non deve sopportare l’angoscia di vedersi chiudere le porte. La vita è un bene infungibile e pertanto va preservata in tutti i modi!
Valeria Barbagallo
Acicastello Informa 
Leggendo un articolo che mi porta a pensare che la SANITÀ regionale e nazionale si comporti come PONZIO PILATO, non solo fa rabbia, ma porta a dover reagire in maniera smodata la parte lesa che al contrario chiede ciò che ogni essere umano ne abbia diritto {assistenza attiva) . La signora in questione non chiede la luna, ma solo ciò che può rendere dignitoso un AIUTO. Come si fa a negarlo ?? Voglio solo un attimo mettermi nei panni di Medici o Primari Che possano accogliere di cuore quanto sopra detto. Tutti siamo Padri, Fratelli, genitori di GINEVRA