“LEI”? UNA RISORSA NON UNA SCONFITTA!

“Lei? A “lei” avevo già dato tutto: la mia autonomia, la mia vita non-vita , i miei anni migliori  divorati dalle lunghe paralisi, dalle lunghe degenze, dalle sfiancanti terapie, dall’isolamento e dai lutti del cuore”-

Queste sono le parole di Antonella , una delle “Stelle Maggiori”, una raccolta di “favole vere” in grado di rapire qualunque tipologia di lettore. Le parole di queste anime in lotta col destino, che non si rassegnano al dolore e alla propria malattia invalidante, sono l’esempio della consapevolezza del valore della vita. Non è facile convivere con  un malattia neuro- degenerativa come la Sclerosi Multipla (SM), anzi il più delle volte si cade nello sconforto per la mancanza di una via di uscita e per il peso di condizionare i propri cari da cui sanno di dover dipendere.

“Io, Perché? ” – s’interroga Rocco- risalendo a ritroso alla pesante  “guerra contro l’invalidità”generata dai due conflitti mondiali, durante il periodo militare. L’invalidità , però se da un lato ti toglie la frenesia degli impegni,del lavoro e quella velocità che non ti da il tempo di pensare – afferma Nuccio – dall’altro ti dà la possibilità di apprezzare tutto ciò che  nel piccolo di ogni giorno , la vita ti regala.

Tante vite, tanti sogni interrotti, tanti giri di boa senza un punto di arrivo. Le storie toccanti, ma piene di speranza e di tenacia sono la testimonianza che la SM di certo cambia la modalità di vivere ma non la voglia di vivere.

Il Coro Jacqueine Du Prè che prende il nome dalla famosissima violoncellista colpita da SM, è la risposta positiva , forse l’unica in Italia, alla Sclerosi Multipla e ad altre malattie affini per sintomatologia come la Miastenia.

Il simbolo di questa Associazione, la lumaca, è la chiave di lettura dei loro obiettivi. Il Presidente Luigi Arena, maestro del Coro, affetto anche lui da SM, spiega che l’attività coreutica ha la funzione di una vera e propria terapia, perché attraverso la musica ed il canto si genera un benessere psico-fisico in grado di distrarsi dal proprio status e di trasformare ciò che si ritiene una sconfitta in una grande risorsa per se stessi e per i propri caregiver. È certamente un processo lungo che richiede pazienza e perseveranza, e la lumaca, lenta ma tenace, arriva sempre alla sua meta. Assemblare il coro, armonizzarlo e arrivare a risultati professionali, che danno gioia ad ogni applauso ricevuto, ad ogni nota intonata, ad ogni sacrificio personale, è il risultato per Luigi di aver creduto dieci anni fa, profondamente in questo progetto, supportato dalla sua compagna Carmen ed anche dal Prof. Dott. Francesco Patti, Dirigente Medico I livello del Dipartimento Neuroscienze- Sclerosi Multipla e malattie degenerative del sistema nervoso, del Policlinico di Catania.

Secondo il Prof. Patti, il “tramite musicale”, costituisce per molti pazienti affetti da SM, un “Potente mezzo per comunicare il proprio stato emotivo in grado di fornire elementi di autostima, spesso sconosciuti al paziente stesso”.

Occorre – secondo Luigi Arena- superare un grande ostacolo: la timidezza. Spesso molti non si avvicinano al Coro per paura di mostrarsi, preferendo vivere l’isolamento. È un grosso limite che va valicato , perché se vie d’uscite non ce ne sono per la malattia fisica, un’opportunità bisogna darla alla propria anima. Il Coro ha una funzione catartica, è la terapia dell’anima in grado di distaccarsi dalla caducità fisica per elevarsi ad un benessere spirituale al sopra dei dolori e delle speranze.

Questo messaggio profondo è quello che trapela ad ogni concerto. Il Coro ha ottenuto molti importanti riconoscimenti ed ha calcato palchi di tutto rispetto, riuscendo ad attrarre un pubblico sensibile e sempre più numeroso.

Valeria Barbagallo